【TED TO GO】專訪「我們都有病」共同創辦人:疾病也能是一種思維,帶領你設計出屬於自己的人生

TEDxNationalTaiwanUniversity
6 min readJan 31, 2020

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帶著明亮的眼神、自信的笑容,以溫柔的信念、堅定的步伐,傳遞改變社會的正能量,他們逐漸讓社會做到「我沒病,挺有病」,他們更讓許多人能夠勇敢地喊出「我有病,我驕傲」,他們是最chill的醫病議題革命者 — — 「我們都有病」。

我們都有病共同創辦人:Ruru, Mina, Ani, Eric(由左至右)

由三位癌友 — — 乳癌的Mina、淋巴癌的Ani、骨肉癌的Ruru,以及團隊唯一沒有罹癌的Eric所共組的社群「我們都有病」,致力於為病友打造一個值得驕傲的舞台,讓他們能在這裡找到歸屬與力量,並希望能夠溫柔的傳遞正確的衛教資訊,消弭大眾對病友的不友善與不了解。

翻轉疾病,勇敢寫下人生的新篇章

當你的人生頭銜中添加上了一個名為「癌友」的斜槓,你會以什麼樣的心情面對?Mina, Ani, Ruru就跟我們每個人一樣,懷抱著理想,對於未來的人生藍圖有著美好的想像,但卻在本該是準備大放異彩的年紀,被診斷出罹患了癌症。

Mina在發現罹患乳癌時還很年輕,也才剛步入新婚生活,很多計畫與目標都被迫中止,但生病在讓人感到徬徨、恐懼的同時,也能成為人生中的啟發與轉機,「正因為我發覺自己還有很多事沒有完成、還有很多事想去完成,所以我更珍惜並且把握每個現在」,這樣積極正面的心態成為了Mina面對治療最堅強的動力。

「生病後我發現我想要的快樂不再跟以前一樣了。」Ani回憶起確診初期,因為自己的挫折委屈,加上家人的擔憂焦慮,讓她低潮了半年以上,「曾經我總是為自己而活,但我漸漸發現,去幫助別人、多為別人著想才是唯一能讓自己開心的事。」Ani開始演講,並將自己的故事寫進饒舌中,勇敢地在大眾面前呈現真實的自我,她發現生病並非全盤帶來毀滅,反而成為了一種生命的設計思維,「當你找到了屬於自己人生的運行模式時,就會發現生命其實也可以成為一件有趣的事。」

身為共同創辦人中最年輕的Ruru坦然地說,直到療程結束她才慢慢地從罹癌的負面情緒中走出來,在這過程中,創作是支撐著她很大的力量。因為疾病,Ruru有了一個明確的主題可以去發揮才能,她開始透過可愛的手繪插圖,將癌症的資訊用平易近人的方式傳遞給病友及社會大眾們,而也是因為疾病,Ruru慢慢地在自己的設計作品中找到了靈魂,更從中對這個疾病有了更深層的認識,多去接觸了解之後,對它的恐懼反而降低了。

為病友創造發聲舞台,揮灑生命的色彩

「我們想要給所有病友一個機會。」談起當初創立「我們都有病」的初衷,每個人的眼神都明亮且閃爍,而他們的出發點很純粹,只是想要為病友打造一個舞台。

或許每個人從罹病的低潮中走出來的方式與原因都不一樣,但對他們來說,能夠提供病友一個展現自我價值的地方,就像是給予他們一個機會,一個重新認識自己的機會,一個能夠擁有新身分的機會,一個開啟新生命的機會。

雖然一開始他們都只將這個社群平台當作兼職,也並未想過如今會如此的茁壯,但每每收到來自病友的回饋,都讓他們從中獲得滿滿的溫暖與力量,也是因為這些回饋,讓他們陸續開始舉辦更多的活動,像是病友聚會、知識性講座、娛樂性音樂會等線上與線下的活動,也逐漸將「我們都有病」轉換為正職,期待能夠透過溫柔革命的方式,逐步影響更多大眾,為社會帶來新的可能性。

《生命從零 Life’s a jungle》音樂會(圖片取自我們都有病臉書粉絲專頁)

是陪伴、是力量,更是改變的開始

成立了「我們都有病」之後,他們開始逐漸跟很多單位產生了連結,也因此發現到很多人其實都想做對社會好的事情,「好的事情並不分大小,更不分你我,只要是好的事情,都可以一起做。」Mina溫柔而堅定的說。

就像Mina、Ani跟Ruru一樣,原先三人都各自在這個領域耕耘著 — — Mina成立了臉書社團「花漾女孩GO GO GO」,提供乳癌病友相關資訊;Ani透過創作饒舌歌曲「癌友ㄟ心內歌」,抒發社會對於疾病的不友善;Ruru則是發揮自己網頁設計的能力,搭建了一個骨肉癌的資訊網站,三人因緣際會聚在一起,發現彼此都懷抱著相同的理念與目標,便決定一起努力為病友族群發聲。

「一個人可能沒辦法連結那麼多的合作和交集,但當我們四個人走在一起,影響力就能夠變大。」這是Ruru在「我們都有病」成立之後感受最深刻的改變,不論是病友或是其他更具影響力的名人,因為「我們都有病」,他們有了更多的機會去接觸、去傾聽不同的聲音跟故事。

對Eric來說,身為團隊中唯一一個沒有生病的夥伴,加入「我們都有病」後,改變了他對生死的價值觀,他說,死亡無法避免,所以我們更應該趁有力氣、有資源的時候,勇敢朝向自己的理想邁進,為了生命發光發熱,展現生命的價值。而他也相信,「我們都有病」不只能夠帶來陪伴,更是真真實實地在影響著很多的生命。

Ruru以可愛的手繪插圖,傳遞關於骨肉癌的相關資訊

成為自己最大的力量,做自己的生命設計師

「如果你的人生是一本書,你希望是什麼內容?」這個問題帶給了Mina些許衝擊,但同時也感動了她。「我開始認真的思索什麼樣的自己是我想要呈現在大家面前的,什麼樣的生活才能真正讓我無怨無悔。」Mina並不希望自己在大家心中是很憂愁的模樣,而是希望自己能夠成為一個溫暖、對社會有幫助的存在,這除了是她對自己的期待,也是她前進著的方向。

Ani則是常常問自己「妳快樂嗎?」,從唱饒舌、演講、畫漫畫、到採訪眾多病友並撰寫出他們的故事,Ani不侷限自己,也不害怕嘗試不同的事物,因為她認為生命就是透過一次次的挑戰、一次次的創新才能不斷優化,進而找到屬於自己人生的最佳解,而這也是她面對人生問題的思維與態度。

Ani也說,「當你為了大家好,你會發現你所獲得的力量會比專注於自己更多。」抱持著這樣的信念,Ruru、Ani、Mina和Eric四個人,會持續在這條路上互相扶持,繼續溫柔、堅定的為這個社會注入溫暖和改變。

“堅持做著對的事情,你會發現你得到的幫助其實很多,你也會發現很多人都在為自己的理想努力,同時也願意為了你的理想努力。”

— — 獻給即使一路跌跌撞撞,仍願意擁抱希望的你

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